La llegada de un diagnóstico/identificación de alguna neurodivergencia o variación del neurodesarrollo -como Autismo, Déficit Atencional o las Altas Capacidades- no solo transforma la vida de la persona directamente involucrada. También impacta de manera profunda en toda la familia: padres, madres, hermanos, parejas e incluso abuelos deben reorganizar su día a día, sus expectativas y la forma en que se relacionan entre sí.
La presencia de estas condiciones en la población infantil es bastante diversa. Por ejemplo, la prevalencia de Autismo es en torno al 1-2% de la población según estudios más recientes. En cuanto al TDAH, se estima que afecta al 15,5% de los escolares. Y, según la Fundación Altas Capacidades Chile, entre un 10% y un 20% de la población podría tener altas capacidades.
La doctora Melissa Álvarez Majmut, neuróloga y directora del Centro Neuro Estímulo, explica: “Cuando un hijo o hija recibe un diagnóstico o identificación los padres/madres o cuidadores principales muchas veces experimentan lo que llamamos un “quiebre vital”. Las expectativas que tenían deben reacomodarse, y en algunos casos se vive ese proceso como un duelo. Desde mi enfoque no es algo negativo, al contrario, muchas veces llega a dar explicaciones, pero sí es una transformación profunda que requiere tiempo, acompañamiento y mucha contención.”
El peso del cuidado: madres y sí>El peso del cuidado: madres y síndrome del cuidador
En Chile, como en gran parte del mundo, el rol de cuidador principal suele recaer en las madres. Ellas son quienes interrumpen sus trabajos, reorganizan sus rutinas y asumen gran parte de las terapias y acompañamientos.“Este nivel de exigencia constante y alta carga mental genera lo que se conoce como síndrome del cuidador: personas que postergan su vida personal y profesional, dedicándose casi exclusivamente al cuidado de un ser querido. Esto conduce a cuadros de ansiedad, trastornos del ánimo, insomnio, además de una sensación de soledad y frustración”, señala la especialista.
La neuróloga advierte que este desgaste emocional repercute directamente en la familia: “Los matrimonios se resienten porque muchas veces la madre se concentra al 100% en el hijo o hija neurodivergente. La vida de pareja “desaparece” en muchos casos y los hermanos, en tanto, muchas veces sienten que no tienen espacio o que no son vistos. Sin apoyo, estas dinámicas pueden fracturar los vínculos.”
Cómo construir equilibrio en una familia neurodivergenteCómo construir equilibrio en una familia neurodivergente
ctora Álvarez Majmut enfatiza que es posible encontrar un equilibrio: “No existen recetas únicas, pero sí estrategias que ayudan a sostener el bienestar familiar. Lo primero es entender que no todo recae en el niño o niña: los padres y hermanos también necesitan acompañamiento.”Entre sus recomendaciones más relevantes, destaca:
- Terapia y acompañamiento psicológico: “Muchas veces el hijo o hija está en psicoterapia, pero la que tiene ansiedad y expectativas es la madre o el padre. Reconocerlo permite acompañar de manera más eficaz.”
- Compartir responsabilidades: “No puede recaer en una sola persona. El cuidado debe ser compartido entre ambos padres y, cuando sea posible, con la familia extendida.”
- Validar las emociones de todos: “Cada integrante vive este proceso de manera distinta. Lo importante es que todos se sientan escuchados y acompañados.”
- Cuidar al cuidador principal: “Si la madre o el padre no se cuidan, el desgaste es tal que repercute en todo el sistema familiar. El autocuidado no es un lujo, es una necesidad.”
- Promover la inclusión en lo cotidiano: “El objetivo no es que la vida gire solo en torno a las terapias, sino que la familia pueda sostener sus rutinas, disfrutar de espacios compartidos y crecer unida.”
Un llamado a mirar a las familias
Finalmente, la especialista subraya la importancia de ampliar la mirada social hacia todo el núcleo familiar: “Es urgente que como sociedad entendamos que la neurodivergencia no se vive de manera aislada. Necesitamos más redes de apoyo, más educación y más espacios de contención. Una familia contenida es clave para que el niño o niña neurodivergente pueda desarrollarse plenamente”.
Y añade una recomendación más general: “A todas las familias les digo lo mismo: no están solas. Buscar ayuda profesional, apoyarse en la comunidad y darse permiso para cuidarse es tan importante como cualquier terapia. El bienestar de la familia completa es la base para que cada niño o niña pueda desarrollar al máximo su potencial y de una manera respetuosa y cariñosa cuidar su salud mental”.
Equipo Prensa
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